शब्दशक्ती
शब्दे वाटू धन, जन लोकां….

पार्किन्सन्समित्र – हा समास कसा सोडवायचा ? ‘पार्किन्सन्सचा मित्र’ असा ? की ‘पार्किन्सन्स आहे मित्र ज्याचा’ असा ? कसाही सोडवावा. पण मुख्य मुद्दा, पार्किन्सन्सबद्दल आपल्या मनात शत्रुत्वाची भावना बाळगण्याऐवजी मित्रत्वाची भावना असली तर जीवन जास्त सुसह्य होण्याची संभाव्यता आहे असं आम्हाला वाटतं. निदान आमचा तसा अनुभव आहे.

आम्ही कोण ? आमची ओळख – मी शरच्चंद्र भास्कर पटवर्धन , वय ७८ वर्षे. आणि माझी पत्नी शुभमक्ष्मी, वय ७१ वर्षे.-गेली २१ वर्षे पार्किन्सन्ससोबत. माझ्यासोबत ५३ वर्षे काढणाऱ्या स्त्रीला पार्किन्सन्ससोबतची २१ वर्षे फारशी अवघड वाटली नसतील! ही शक्यताही मी नाकारू शकत नाही. ‘पार्किन्सन्ससह आनंदानं जगणं शक्य आहे कां?’ या प्रश्नाचं उत्तर तिनं होकारार्थी दिलं होतं.

इतरांशी संवाद साधावा, आपले अनुभव, माहिती त्यांच्यापर्यंत पोचवावी(शेअर करावी) यासाठी हा इतरांशी संपर्क साधायचा प्रयत्न. आपल्या अनुभवाचा किंवा माहितीचा इतरांना फायदा झाला तर चांगलं. आणि त्यांच्या अनुभवाचा आपल्याला फायदा झाला तर आपल्यालाही जास्त चांगलंच की !

आता आपल्या या मित्राची अधिक माहिती करून घेणं आवश्यकच आहे.

पार्किन्सन्स कोण आणि किती?

लंडन, न्यूयॉर्क अशा शहरांच्या टेलिफोन डिरेक्टरीमध्ये कदाचित् पार्किन्सन आडनावाच्या अनेक व्यक्ती आढळतील. पुण्याच्या टेलिफोन डिरेक्टरीमध्ये एकही नाव आढळलं नव्हतं हे खरं असलं तरी आपल्याला दोनतीन पार्किन्सन माहीत असू शकतील. एक म्हणजे ‘उपलब्ध असलेल्या वेळानुसार करायचं असलेलं काम पसरत जातं ‘ अशा तिरकस आशयाचा, कचेरीतील कामासंबंधातला नियम मांडणारा व्यवस्थापन-तज्ञ पार्किन्सन; दुसरा, काहींना माहीत असलेला मशीन ड्रॉइंग संबंधीच्या पुस्तकाचा कर्ता पार्किन्सन; आणि तिसरा पुलंमुळे आपल्याला सर्वांना माहीत झालेला ‘पार्किन्सन’. हा तिसरा ‘पार्किन्सन’ हे पार्किन्सन्स डिसीज (Parkinson’s Disease) याचे काही लोकांनी वापरलेलंलघुरूप. मुळातच पार्किन्सन म्हणजे ज्यानं या व्याधीसंदर्भात, या आजारासंदर्भात सर्वप्रथम काही नोंदी केल्या तो डॉक्टर जेम्स पार्किन्सन. तेव्हा Parkinson’s Disease साठी पार्किन्सनची व्याधी किंवा पार्किन्सनचा आजारअसं म्हणणं जास्त योग्य वाटतं.

काहीजण पीडी (PD)असं लघुरूपही वापरतात.

आम्ही Parkinson’s या शब्दाचं त्याच अर्थानं पार्किन्सन्स हे लघुरूप वापरतोय.

आमच्या परिचयातले काहीजण डिसीज, व्याधी, आजार, रोग असे शब्द या विषयासंदर्भात वापरू इच्छित नाहीत. त्याचं म्हणणं म्हातारपण ही जशी शरीराची अवस्था किंवा स्थिती आहे तशी पार्किन्सन्स हीसुद्धा शरीराची ‘स्थिती ‘ आहे.

काहीजणांना ‘पेशंट’ हा शब्द पसंत नाही, पण सहनशील, सोशीक, धीर धरणारा (‘सुधीर’) ही भूमिका, इच्छा असो वा नसो, आपल्याला अनेकदा बजावावीच लागते. त्या अर्थाने ‘पेशंट’ हा शब्द मान्य व्हायला हरकत नाही. व्यापक अर्थानं ‘शुभार्थी’ हा शब्दही वापरायला हरकत नाही. लोकांना आवडला तर रूढ होईलच.

स्वत:संबंधात ‘रुग्ण’ हा शब्द वापरायलाही अनेकांना आवडत नाही. तो शब्द वापरला तर आपण एकदम अंथरुणग्रस्त आहोत, परावलंबी आहोत असं वाटायला लागतं असं त्यांचं म्हणणं.

पार्किन्सन्सग्रस्त हा शब्द काहीजण सुचवतात तर काहीजण पार्किन्सन्समित्र हा शब्द पसंत करतात, मैत्र लादलं गेलं असलं तरीही ! नाहीतरी पार्किन्सन्सला कुणी आमंत्रण थोडंच दिलेलं असतं? तो तर अनाहूत पाहुणा, पण कायमसाठी ठाण मांडून बसणारा. त्याची थोडीफार खातिरदारी करावीच लागणार. औषधरूपानं त्याला हवं ते जेवणखाण द्यावं, आपण आपली कामं करावीत.

असे कायमसाठी राहायला आलेले अनाहूत पाहुणे अनेक असतात. हृद्रोग, ब्लड प्रेशर, मधुमेह हे त्यापैकी काही.

सध्या आपला विषय पार्किन्सन्स. त्याविषयी अधिक माहिती पाहू. ज्यांनी आधीच माहिती मिळवलेली असेल त्यांनी ही उजळणी मानावी आणि काही चूक आढळली तर जरूर कळवावी.

जेम्स पार्किन्सन नावाच्या ब्रिटिश सर्जनने इ.स. १८१७ मध्ये या आजाराविषयी व्यवस्थित, सविस्तर नोंद सर्वप्रथम केली, म्हणून त्याचे नाव,त्याच्या मृत्यूनंतर अनेक वर्षांनी, या आजाराला दिले गेले.

मेंदूच्या पेशीतून निर्माण होणाऱ्या डोपामिन या रसायनाच्या कमतरतेमुळे हा आजार होतो असे संशोधन नंतर झाले.आजाराची मुख्य लक्षणे – काम करीत नसताना अवयवांना असणारा कंप, ताठरलेले स्नायू, मंदावलेल्या हालचाली, पुढे झुकून चालण्याकडे कल असल्याने पडण्याची शक्यता वाढणे. याखेरीज चेहऱ्यावर भाव न दिसणे, आवाज बारीक होणे, हस्ताक्षर बारीक होणे, गिळण्यास त्रास होणे, बद्धकोष्ठ, झोप न येणे, सर्व अंग(विशेषतः स्नायू) दुखणे, खिन्नता, अधिक लाळ सुटणे या तक्रारीही असू शकतात.

हा आजार सांसर्गिक नाही पण पेशंटची प्रतिकारशक्ती कमी होत असल्याने त्याला इतर संसर्गाचा धोका अधिक असतो. तसेच, कधीकधी एकाच कुटुंबात दोन पेशंट्स आढळत असले तरीही एकूण पेशंट्सच्या संख्येचा विचार करता हे प्रमाण खूपच कमी असल्याने हा आजार अनुवंशिक नाही असेच मानले जाते.

हा आजार वाढत जाणारा आहे. आजार पूर्णपणे ‘बरा ‘ करणारे औषध अद्याप उपलब्ध नाही. जगभर संशोधन चालू आहे. सध्या लक्षणे आटोक्यात ठेवण्यासाठी औषधयोजना केली जाते. औषधे कायम घ्यावी लागतात. आजाराची बरीच लक्षणे उतारवयाच्या लक्षणांसारखी आहेत. आणि त्यापैकी काही लक्षणे जरी इतर काही उपायांनी आटोक्यांत ठेवता आली तर दैनंदिन जीवन अधिक सुखावह व्हायला मदत होते.

योग, प्राणायाम, ओंकारसाधना, व्यायाम यांमुळे आजार पूर्ण ‘बरा ‘ झाला नाही तरी शारीरिक तंदुरुस्ती वाढते, मुख्य म्हणजे काल मी जे करू शकत नव्हतो ते आज करू शकलो असा आत्मविश्वास वाढतो.

व्यायाम करण्यासंदर्भात एक गोष्ट ध्यानात ठेवायला हवी. व्यायाम हा सांध्यांच्या हालचाली सुलभतेनं, मोकळेपणानं व्हाव्यात, स्नायूंची ताकद वाढावी यासाठी करायचा; दमणूक होण्यासाठी नव्हे. स्पर्धा फक्त स्वतःशीच असावी. कालपेक्षा अधिक चांगलं, अधिक सुधारणा, स्नायूंना थोडा अधिक ताण असा हेतू असावा. मुख्य म्हणजे तोल सांभाळावा, आपण पडणार नाही ही काळजी घ्यावी. पडल्यामुळे हाड मोडले तर ती अंथरूणग्रस्त स्थिती सध्यापेक्षा जास्त वाईट असेल.

पार्किन्सन्सचे टप्पे खालीलप्रमाणे मानता येतील.

1. पहिल्या टप्प्यात व्यक्ती सर्व हालचाली, व्यवहार, कामे स्वत:ची स्वत: करू शकते. तिऱ्हाइताला काही जाणीवही होत नाही पण बोटांच्या थरथरीसारखी काही लक्षणे, सही करणे-लिहिणे अशा क्रियांबाबातच्या काही मर्यादा, अडचणी त्या व्यक्तीलाच जाणवायला लागलेल्या असतात. काही व्यक्ती लगेच वैद्यकीय सल्ला घेतात, प्राथमिक निदान होऊ शकतं.
2. या टप्प्यात काही विशिष्ट कामांसाठी दुसऱ्याची मदत घेण्याची गरज वाटू लागलेली असते, तरीही बरेच व्यवहार स्वतंत्रपणे होत असतात. कंप, मंदावलेल्या हालचाली अशी लक्षणे तिऱ्हाइतांच्या नजरेला येण्याइतपत वाढलेली असतात, क्वचित् काहीजणांनी बोलूनही दाखवलेली असतात.बटने लावणे-काढणे, दोरा-शूलेस-नाडी यांची गाठ मारणे अशा कामांसाठी पूर्वीच्या तुलनेत होणारा त्रास आणि लागणारा अधिक वेळ यामुळे बहुश: या टप्प्यात वैद्यकीय सल्ला घेतलेला असतो, निदान झालेलं असतं.
3. तिसऱ्या टप्प्यात दुसऱ्या व्यक्तीच्या मदतीची गरज अधिक प्रमाणात जाणवू लागते. विशेषत: बाहेर जाऊन करावयाच्या कामासंदर्भात दुसरी व्यक्ती अथवा कोणी मदतनीस बरोबर हवाच, निदान असला तर बरे,असे वाटू लागते. बाहेरील कामे स्वतंत्रपणे करण्याबाबत पुरेसा आत्मविश्वास वाटत नाही, पुष्कळदा कंटाळाही वाटतो. घरातील आवश्यक दैनंदिन कामे स्वतंत्रपणे करता येतात, तरी त्याबाबत मदत असली तर बरे असेही कधीकधी वाटते.
4. या टप्प्यात घरातल्या घरात करावयाच्या कामांसंदर्भातसुद्धा निरुत्साह वाटत राहतो. आंघोळीसारखी स्वत:ची आवश्यक दैनंदिन कामेही करण्याचा त्रास वाटू लागतो. अजूनही, कुणाचे साहाय्य घेऊन, आवश्यक तर काठी, वॉकर अशा काही साधनांचा वापर करून घरातल्या घरातल्या हालचाली जमत असतात, केल्या जातात.
5. या टप्प्यात व्यक्ती रुग्ण बनलेली असते. अंथरुणावरून हलूच नये असे वाटायला लागलेले असते. काही करावे असा उत्साहही नसतो, तशी शक्तीही कमी होत चाललेली असते. कधी हालचाल नाही म्हणून भूक कमी, भूक कमी म्हणून खाणं कमी, खाणं कमी म्हणून शक्ती कमी, अशा दुष्ट चक्रात रुग्ण अडकतो. हालचाल नाही म्हणून स्नायू आखडतात, सर्व नैसर्गिक विधी अंथरुणातच करण्याची वेळ आली तर आणि बेड सोअर्सही झाली तर रुग्णाची स्थिती अधिक दु:खदायी होते.

अशा परावलंबी आणि अंथरूणग्रस्त रुग्ण-अवस्थेत शक्यतो न जाणे आणि कधी क्वचित, अगदी अपघातानेही, त्या अवस्थेत जाण्याची वेळ आल्यास, पूर्ण प्रयत्नांनिशी त्या अवस्थेतून बाहेर पडणे(आणि आधी परत चौथ्या टप्प्यात जाणे) हे प्रत्येक व्यक्तीचे, आणि त्या व्यक्तीला तशी मदत करणे हे आप्तसंबंधितांचे, पहिलं ध्येय असायला हवे. चौथ्या टप्प्यात गेल्यानंतरच मागे परत तिसऱ्या टप्प्यात जाण्याचा प्रयत्न करता येईल.

पार्किन्सन्सच्या लक्षणांचा संदर्भ बाजूला ठेवला तर, वर नोदवलेले पाचही टप्पे एरवी वृद्धावस्थेमुळे हळूहळू येणारा अशक्तपणा, आत्मविश्वासाचा अभाव आणि वाढती परावलंबी शारीरिक-भावनिक-मानसिक अवस्था याच्याशी मिळतेजुळतेच आहेत हे आपल्याला जाणवेल. पार्किन्सन्सग्रस्त असलेले काही वृद्ध पाचव्या, अंथरुणग्रस्त टप्प्यात येतात पण आत्मविश्वास, योग्य आहार, व्यायाम यांचा अवलंब करून काही दिवसातच चौथ्या टप्प्यापर्यंत मजल मारतात.अपघातामुळे कधी काही तरुणही अंथरुणग्रस्त होतात पण दोनतीन महिन्यातच पूर्ववत् पहिल्या हिंडत्याफिरत्या स्वावलंबी टप्प्यात पोचतात.

वरील पाच टप्प्यांसाठी परावलंबित्वाचे प्रमाण हेच गमक मानले आहे कारण ते अधिक महत्त्वाचे वाटते.

बरीच उलथापालथ झाली आहे-‘टॉप्सी-टर्व्ही’ म्हणतात तसं.

ब्लॉग आम्ही दोघानी, पतिपत्नी मिळून चालवायचा अशी कल्पना होती, म्हणजे एखादा लेख मी लिहायचा एखादा तिनं. त्यामुळे शुभंकर(केअरगिव्हर) अणि शुभार्थी(पेशंट) दोन्ही भूमिकांमधून लिखाण झालं असतं.आता ते तसं होणार नाही.
पहिले दोनही लेख जरी एप्रिल २०१४मध्ये ब्लॉगवर आले असले तरी लिहिले गेले होते त्याआधी २०१२च्या डिसेंबरात. पुढचं काही लिखाण होण्याआधीच ११ जानेवारी २०१४ ला माझ्या पत्नीला हॉस्पिटलमध्ये दाखल करावं लागलं. १० फेब्रुवारीला घरी आणलं, २० फेब्रुवारीला निधन झालं.
खरं तर एवढीच माहिती पुरे असं म्हणता येईल. पण मला नंतर एकदोन मुद्दे मांडायचे आहेत म्हणून त्या वेळचा घटनाक्रम थोडासाच(फार नव्हे) सविस्तर लिहीन. तसं लिहायचं तर खूप लिहिता येईल. पण तो इतिहास न लिहिता केवळ मुद्दे मांडता येतील का असाही विचार करायला हरकत नाही.
पाहूया. कदाचित महत्त्वाचे मुद्दे पुढच्या लिखाणात ओघाओघानेच येतील.

तेव्हा आज एक जानेवारी २०१५ रोजी पार्किन्सन्समित्र शुभार्थी व शुभंकर मित्रमैत्रिणींना नवीन वर्षासाठी शुभेच्छा देऊन थांबतो, पुन्हा लवकरच भेटूया असं आश्वासन देऊन.

---

अनुक्रमणिका